当12岁的视神经脊髓炎(NMO)患儿小雨收到首针萨特利珠单抗注射时,她的父亲在缴费单上看到的数字是"0元"——这个原价3.15万元/支的罕见病救命药,正在经历从"天价"到"可及"的生死跨越。
2024年价格体系全景
原研药(罗氏):
120mg/支 官方定价31,500元
年治疗成本约75.6万元(每月2针×12)
医保报销后:
2023年纳入国家医保目录,报销比例达70-80%
患者自付降至6,300-9,450元/支
部分省市(如浙江)大病保险二次报销后**<3,000元**
慈善援助:
"生命绿茵"项目提供"买6赠6"援助
低保患者可申请全免治疗
特殊获取通道
海南博鳌乐城可同步使用欧盟版(价格低15%)
临床试验患者免费用药(全国18家中心在研)
疗效经济学启示
该药可将NMO复发率降低83%,避免每次复发约20万元的抢救费用。正如北京协和医院神经科教授所言:"今天省下的每一支药钱,都可能变成明天的ICU账单。"
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